LEY DE ENFERMEDADES POCO FRECUENTES.
Como ya hemos tratado en otros artículos, en Argentina desde el año 2011 está vigente la ley 26.689 que ha consagrado y promueve a nivel nacional el cuidado integral de la salud de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes y teniendo como objeto protegerlos y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
Si bien la ley sugiere la adhesión de las distintas jurisdicciones, lo cierto es que en virtud de la Constitución Nacional todas las provincias del país deben cumplir con Ley Nacional 26.689, independientemente de su adhesión, pues la garantía constitucional del derecho a la salud, a la vida digna, y los principios de igualdad y no discriminación, no pueden soslayados porque una jurisdicción decida no adherirse a una norma. Es decir, entendemos que la no adhesión cercena derechos y garantías constitucionales ya consagrados, y que son plenamente operativos en todo el territorio nacional.
¿CUÁNDO UNA ENFERMEDAD ES POCO FRECUENTE?
A los efectos de la ley se consideran EPF aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a una en dos mil (1 en 2000) personas, referida a la situación epidemiológica nacional.
Mediante la Resolución Ministerial 641/2021 se aprobó el Listado de Enfermedades Poco Frecuentes que se detalla como Anexo I. Esta lista mantiene la nomenclatura Orphanet de enfermedades poco frecuentes, esencial para mejorar la visibilidad de estas enfermedades en los sistemas de información sanitaria y para la investigación: cada enfermedad en Orphanet tiene atribuido un identificador único y estable, el ORPHACODE.
Por supuesto que la persona no necesariamente sabe si su enfermedad cumple con aquellos requisitos epidemiológicos que incluyen su enfermedad en el listado; por eso resulta practica esa vinculación que se ha mantenido con la nomenclatura ORPHANET, ya que ello permite identificar rápidamente en un buscador si una enfermedad está o no incluida en el listado ministerial de enfermedades poco frecuentes.
- CONSULTE EN EL SIGUIENTE BUSCADOR SI SU DIAGNOSTICO ES CONSIDERADO ENFERMEDAD POCO FRECUENTE: AQUÍ
COBERTURA ASISTENCIAL.
En cuanto a la cobertura que deben los agentes de salud, el art. 6 de la ley estipula que:
“(…) deben brindar cobertura asistencial a las personas con EPF, incluyendo como mínimo las prestaciones que determine la autoridad de aplicación.”
El Decreto 794/2015 reglamentario de la ley especifica textualmente:
“Las personas afectadas con EPF recibirán como cobertura médica asistencial como mínimo lo incluido en el Programa Médico Obligatorio vigente según Resolución de la Autoridad de Aplicación y, en caso de discapacidad, el Sistema de Prestaciones Básicas para personas con discapacidad previsto en la Ley N° 24.901 y sus modificatorias.”
Como vemos, si bien en la ley no especifica que la cobertura sea integral, pero sí consagra el “cuidado integral”, y de lo que se desprende en el Decreto Reglamentario, del juego armónico de toda la normativa y los derechos constitucionales en juego, podemos afirmar que a la persona que padezca EPF NO se le puede negar el derecho a la salud, por lo que deberá gozar de la correspondiente cobertura integral. Sin embargo, muchas veces las obras sociales o prepagas no conceden esta cobertura integral, siendo en tales casos la vía judicial la única posibilidad de obtener la asistencia médica.
Debemos destacar también que no se debe confundir una enfermedad poco frecuente con una discapacidad, aunque pueden ser coincidentes, no necesariamente lo son, y por lo tanto, las obras sociales o prepagas NO PUEDEN exigir el Certificado Único de Discapacidad (CUD) para brindar la cobertura integral.
Además, muchas de las enfermedades poco frecuentes ya cuentan con legislación específica propia que garantiza concretamente la cobertura integral y las modalidades de la misma.
CONCLUSION.
Por lo tanto, quienes padecen de una enfermedad poco frecuente deben saber que existen herramientas legales en nuestro ordenamiento para pelear porque se le garantice la cobertura integral a todas las prestaciones que le demande su enfermedad. Como siempre recomendamos, ante negativa total o parcial de cobertura, estando la salud de por medio, consulte con su abogado de confianza.
Quedamos a disposición por cualquier duda que tengan, y pueden contarnos su caso en la caja de comentarios o enviarnos su consulta AQUÍ.